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12/05/2021 às 01h44min - Atualizada em 12/05/2021 às 01h44min

Pais organizam campanha para salvar a vida de seu filho portador de doença rara

Bebê precisa tomar um medicamento milionário até os 2 anos de idade

Larissa Valença
Arquivo pessoal

Gabriel Fernades Rodriguez, que é portador da Atrofia Muscular Espinhal 1, uma doença genética degenerativa rara, necessita tomar a medicação mais cara do mundo, o zolgensma, que custa 12 milhões de reais e é capaz de corrigir o erro genético, propiciando que a criança leve uma vida normal, por isso a sua família resolveu se mobilizar e fazer uma campanha para arrecadar o valor necessário para adquirir o remédio. O neném pode fazer a ingestão do medicamento até completar 24 meses de idade, e atualmente ele está com 15 meses. 

 

Essa doença, que também, é conhecida pela sigla AME, diariamente destrói habilidades vitais do corpo, através de uma atrofia muscular progressiva. Ou seja, pode levar a perda de movimentos, como deglutir, se mover e até mesmo, respirar, o que pode ser fatal. Por essa razão, é importante que a criança tenha acesso ao remédio caríssimo até os 2 anos de idade, período considerado limite em relação ao agravamento da enfermidade. 

 

A medicação além de fazer com que o corpo do bebê passe a produzir a proteína que ele não tem, trata os efeitos da doença. “Após a infusão da medicação haverá melhora na habilidade motora, mais agilidade e desempenho com ganho de motrocidade”, relata a mãe do Gabriel, Susane Fernandes, que mora no Rio de Janeiro com o pai da criança, Antônio Carlos Rodriguez. 

 

Susane relembra quando o filho foi diagnosticado aos 7 meses no dia 27 de outubro de 2020 após fazer um exame genético. ‘’Ficamos arrasados, eu e meu marido. Depois de 12 anos de planejamento para ter um filho, receber um diagnóstico assim, foi muito difícil. Depois do baque, a gente foi se aprofundar no assunto, conversar com a médica. E descobrimos que essa doença degenerativa rara pode levar a morte. Aliás, ela mata os neurônios todos os dias. Mas, a gente precisou enxugar as lágrimas, correr atrás e encontrar uma solução, foi quando descobrimos que existem alguns medicamentos no mercado. O zolgensma é o mais eficaz nesse caso”, conta a mãe do pequeno garoto. 

 

Quem possui a AME não tem a proteína SMN1, responsável pelos movimentos. ‘’O Gabriel não possui essa proteína. E o zolgensma é o único que proporciona isso, mas, infelizmente, o custo é muito alto e é muito desesperador ver que não temos a quantia e que nosso filho já está com 1 ano e 3 meses de idade, por isso estamos firmes na nossa campanha, que conta com doações, bingos, rifas, ações, pedágios. Vamos para a rua com copo na mão, para recolher fundos. A tarefa é muito árdua. Mas, a gente precisa fazer pela vida do nosso filho, nosso bem mais precioso’’, conclui. 

 

 

Susane afirma que o projeto já está no ar há 5 meses e que durante tal período foram arrecadados 540 mil. ‘’Falta muito, 11 milhões e 500 mil, e a gente está nesse desespero porque a cada dia que passa mais neurônios motores do nosso filho morrem, e os neurônios não se regeneram’’, completa. 

 

A campanha recebeu um alvará da justiça no último dia 03 de maio de 2021. Isso significa que o dinheiro arrecadado está sobre proteção dos cofres públicos. ‘’O valor somente poderá ser retirado da conta do Gabriel para comprar a medicação. Nós nunca tiramos um real da conta do nosso filho, essa sempre foi nossa finalidade, mas com o documento que comprova a veracidade da campanha, a gente tem esperança que mais pessoas, empresas, artistas enxerguem tamanha credibilidade e abracem nossa causa’’, pontua Susane.

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